【腦庫專題】:「腦海有你有我」
--摘走的愛不死 我的捐腦同意書
台灣進入高齡化社會,高齡伴隨的腦神經退化疾病,國內有29萬多人罹患失智症,還有4萬多人罹患巴金森症。而近年來的環境和食物汙染,使得散發型腦病變患者人數增加,但所有的腦神經病變,目前都沒有特效藥,醫師只能開藥延緩病程,無法根治,這是因為大腦神經非常複雜,大多數的致病機轉,都還在研究當中。
因此,腦庫的研究,是病友的一線生機,很多飽受腦病變折磨的病友,紛紛響應捐腦,希望科學家早日找到解藥。像小腦萎縮症病友協會,就有近20位病友,簽下了捐腦同意書,但腦庫的腦組織樣本,不只需要病友的腦,也需要健康人死後的大腦,做為對照研究,由於很欠缺健康人的腦,因此連大體老師的腦組織,都成為珍貴的研究資料。今天的專題「腦海有你有我」,一起來關心捐腦的重要性。
登山、爬樓梯,看不出異狀,62歲的陳廷國,踏上平地後,卻是舉步維艱。
巴金森病友權益促進會理事長 陳廷國:「(罹患)巴金森症這麼久來,真的嘗盡各種苦惱的地方,太苦了,我不希望下面(未來)的人,還有這種病。」
巴金森病友權益促進會理事長 陳廷國:「(孩子)是巴金森氏症的高危險群,我這樣捐(腦)出來,對你們來講,間接(解開)這些複雜的(腦病變)關係,比較下來,(孩子)應該也是受益者。」
小腦萎縮症病友 吳德賢:「生不帶來 死不帶去,他(科學家)要用(大腦),我的(大腦)就讓他用,代表我們這個人,還活在世上。」
台大醫院病理部醫師 張克平:「在台灣的話 目前來講,還是以神經罕見疾病,跟神經退化疾病的人,有捐獻(大腦)的意願比較高,可是到目前為止,我們還沒有真的,拿到一個正常的腦。」
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「其實要做一個好的研究,當然除了要有病人的腦組織,來做分析,健康人的腦組織,也是很重要的一個(對照組)部分。」
腦庫,不只需要病友和健康人的腦,也需要不同年齡和各種腦病變的腦。舉例來說,失智症需要70歲以上的病患,和一般老年人的腦,相互對照研究;小腦萎縮症,需要30~40歲的病友,以及一般中壯年人的腦,互相對照。因此,捐腦跟捐贈器官的概念類似,因人因病因年齡,都需要分類建檔。
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊:「在國外 如果你要去跟他們,(申請)要求腦片的話,通常都會有相對的,正常人(腦組織切片)。」
國內捐腦風氣未開,健康人的大腦取得、更是困難,於是、大體老師的腦組織,加入腦庫行列。
謝博生的兒子 許輔:「除了這些大體(老師)解剖(教學)之外,(父親)還要再推(動)腦庫,都是我們想要為我們後續下一代,我們對整個人類(腦神經)知識,還可以去提升,這個是父親他的遺願。」
謝院長生前,當了一輩子的老師,死後仍然做老師,他是台大第一位捐出大體的醫學院院長,還把自己的大腦讓同事和學生們、繼續研究。
台大醫學院副院長 謝松蒼:「他(謝院長)是全部都是,(福馬林)固定的腦,但是固定的腦,至少我們可以看病理的解剖,所有這些大體老師解剖以後的腦,如果家屬同意的話,我覺得也是可以,把這個腦留下來。」
謝院長畢生推動醫學人文,他生前把原本要拆除的醫學院二號館、重新整修,展示大腦知識。
謝博生的兒子 許輔:「我的父親是內科醫生,所以有關於這些腦的科學,是他最重視的項目。」
台大醫學院副院長 謝松蒼:「(謝博生)把他這樣子的愛心,可以傳承下去,我們這是我們永遠的老師。」
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「失智(症)會是台灣未來,一個很大的健康上的挑戰,還有巴金森症,也是同樣的情況,如果我們有很好的腦庫的建立,那些疾病都能夠,來做好這個預防。」
要揭開「惱」人疾病,就得從「腦」研究,但捐腦觀念的推動,並不容易。
輔仁大學醫學院長 葉炳強:「(醫師)把他腦子取出來之後,雖然(遺體)是火化,或是埋葬,可是就是變成不完全的人,我猜想這樣的概念,可能在一般人,也會有同樣的想法,還是(腦庫推動)其中一個,最大的困難。」
腦病變的病患、飽受折磨,從未脫離死亡陰影,他們和後代病友的一線生機,將在腦庫中、找到答案。
▶第二集.為何捐腦(大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=PD_qwzjjkL8&t=7s
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 :https://bit.ly/32bF6FX
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
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台大第一位捐出大體的醫學院院長 在 涂醒哲 Dr.Twu Facebook 的精選貼文
【💡涂醫師憶恩師:一代醫學典範,追憶謝博生教授】
面對這場百年大疫,醫界扛起防疫重任,令國人深感敬佩,而縱觀台灣醫學教育的躍進,有一位重要推手──#前台大醫學院院長謝博生。今年2月5日為謝教授逝世三周年紀念日,他生前致力推動家庭醫師制度,恰能為台灣愈顯艱困的醫療環境指出另一條坦途。
如何才算是一位「好醫師」,是視病猶親?還是醫術超群?謝博生教授認為,醫學生訓練時,不應過度「專科化」,只關注疾病,而是要回到「#以人為本」、「#以人為中心」的治療(Person-Centered Therapy)。因此推動「畢業後一般醫學訓練」(Post-Graduate Year Training,簡稱PGY),醫學生不立即分科,都要先接受兒科、婦產科、內科等「全人醫療」的訓練。當年我在擔任衛生署長任內,也大力支持這項制度,使PGY先導計畫能踏出第一步。
在SARS疫情穩定後,謝博生教授看到基層醫療的重要性,陸續提出跨科別醫療團隊的照護模式,和社區醫療群的構想。他曾交代家人,自己不要急救,身體力行提倡安寧醫療和「善終」,更是 #台大第一位捐出大體的醫學院院長。
謝博生教授從醫學教育出發,思考如何讓病人的照顧更周全,我則從公共衛生的角度切入,為健康政策作診斷,我們和一些醫界前輩共同成立「#台灣永續全人醫療健康照護協會」,就醫療領域的問題,提出解決方案,例如:健保開辦至今,為什麼醫療浪費與片斷化更加嚴重?
台灣百分之九十五以上的醫師都是好醫師,卻可能因為支付制度設計不良,造成「衝量」。我在2010年擔任立委時,即催生《健保法》第44條,明訂:「為促進預防醫學、落實轉診制度,並提升醫療品質與醫病關係,應訂定家庭責任醫師制度」,並採「#論人計酬」為給付實施原則。
謝博生教授與我推動「#家庭責任醫師」制度,讓努力促進民眾健康的醫師得到回饋與報酬,而非只能以疾病治療來增加收入,同時導正許多醫病浪費的習慣。健保署應盡速落實此法,才有望開創健保3.0的嶄新時代。謹以此文追思恩師謝博生教授。
👉照片為謝博生教授在「台灣永續全人醫療健康照護協會」成立時發表演講,主題「我心目中的全人健康照護」。
👉原文刊登於今周刊網站:https://reurl.cc/dVWWO6
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