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【因為不理解一直說弟弟有病，終於讓妥瑞症的孩子崩潰大哭】#精選書摘
亭均回憶起，弟弟的童年其實過得很辛苦。因為妥瑞症會不自覺發出怪聲，因此在學校經常被同學模仿或欺負。雖然都看在眼裡，但她還是無法理解弟弟。難道這沒辦法控制嗎？
有時，姊弟吵架時，她氣不過就會拿弟弟的病開刀：「不要以為你有病，大家就要讓你！」一次激烈的爭吵中，亭均又脫口而出，讓弟弟直接崩潰大哭：「為什麼就連我最親近的家人，都這樣罵我？」
#我們都有病 #妥瑞症 #照護者
她是亭均，台中人，現在就讀護專。從小家裡有一個特別吵鬧的弟弟，總是一直發出奇怪的聲音、或是做出旁人無法理解的動作。
『弟弟一定是故意的。』——小時候不懂事的亭均，無法理解有妥瑞症的弟弟。偶爾兩人起爭執時，她最常脫口而出的氣話就是：『你就是因為有病，在學校才會被人嘲笑。』
#弟弟的吵鬧不是故意的 #妥瑞症的症狀
亭均回憶起，弟弟的童年其實過得很辛苦。
因為妥瑞症發作會不自覺發出怪聲或有不受控的特殊行為，因此在學校經常被同學模仿或欺負。
弟弟在班上大多在硬撐，表面上裝作不在意，
但是一放學回到家，就可以明顯感受出他在難過或是生氣。
她都看在眼裡，但其實還是無法理解弟弟。
為什麼會不自覺發出怪聲？為什麼控制不了自己的行為？
就算真的是因為妥瑞症造成的——但這些，難道不能用意志力來加以控制嗎？
#姊姊的不理解不是故意的
小時候大家都不懂事，姐弟間爭吵，有時亭均氣不過便會拿弟弟的病開刀：
「你不要以為你有病，大家就要讓你！」
「你不要仗著你有病，就了不起！」
以前總會覺得，講一下又沒什麼，弟弟真的是這樣啊。
直到一次激烈的爭吵，亭均又脫口而出拿症狀攻擊弟弟......那是弟弟第一次在她面前崩潰大哭，並用悲傷的神情對著她說：
『為什麼就連我身邊最親近的家人，都要這樣罵我？』
#同理的開始
因為愧疚，亭均終於靜下心來，認真地上網閱讀妥瑞症的相關病例。
以前，她只用『字面上的意思』去理解妥瑞症，現在，她開始用『心』，去理解自己這個和別人不太一樣的弟弟。
有一次，弟弟看電影時，因為症狀發作而發出怪聲，在電影院被人破口大罵。
弟弟上網發文抒發情緒，結果引來一群鍵盤狂魔的無盡嘲諷：「有病就不該出門啊」、「電影院應該禁止妥瑞症入場」...等等。
極度充滿攻擊性的言論，讓亭均決定挺身而出，幫弟弟回擊了許多來自網路上不友善的言語辱罵。
#成為最溫暖的依靠 #弟弟由我來守護
亭均說，後來想看電影的弟弟，都會儘量選擇早場沒有人的時間。
他們開玩笑說，有時完全沒有人，根本是包場——但依舊看得出她神情中對弟弟略有不捨。
『每次看到那些沒有同理心的人或著是言論，
就會讓我想起，以前那個很不懂事、沒有同理心的自己。』
亭均這麼說的同時，
一同受訪的弟弟威宇，和她交換了一個充滿默契的眼神。
#同理心永遠不嫌晚
『媽媽雖然已經因為胰臟癌離開了，但是接下來，我和弟弟會好好互相照顧彼此的。』
現在的亭均，除了是弟弟最可靠的戰友外，
也是最挺他、最堅實的後盾。
或許，我們都曾因為不理解，而無意間成為加害者，但是，只要能及早改善、調整自己的心態......
同理心，永遠不嫌遲 : )
#用陪伴者的視角看妥瑞症
#家人的支持是病友最大的力量
#祝福姊姊護專畢業後幫助到更多需要的病友
/
文字：劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪：劉桓睿 / #癌友有嘻哈HiphopAni
專案企劃：蔡孟儒 / #米娜哈哈記事本
照片：Ryan Chan
/
以上內容，特別感謝 #慈濟基金會 支持！
也感謝所有有參與 #我們都有病的訂閱集資 計畫的大家，因為有你們每個月的小額贊助，我們才能保持每週定期的產出和更新！
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我們一起用知識和故事，
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#FUN大視野想向未來
#青年公益實踐計畫
#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病
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她都看在眼裡，但其實還是無法理解弟弟。
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『每次看到那些沒有同理心的人或著是言論，
就會讓我想起，以前那個很不懂事、沒有同理心的自己。』
亭均這麼說的同時，
一同受訪的弟弟威宇，和她交換了一個充滿默契的眼神。
#同理心永遠不嫌晚
『媽媽雖然已經因為胰臟癌離開了，但是接下來，我和弟弟會好好互相照顧彼此的。』
現在的亭均，除了是弟弟最可靠的戰友外，
也是最挺他、最堅實的後盾。
或許，我們都曾因為不理解，而無意間成為加害者，但是，只要能及早改善、調整自己的心態......
同理心，永遠不嫌遲 : )
#用陪伴者的視角看妥瑞症
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文字：劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪：劉桓睿 / #癌友有嘻哈HiphopAni
專案企劃：蔡孟儒 / #米娜哈哈記事本
照片：Ryan Chan
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#我沒病挺有病
「越簡單的越難」
演員1位、場景2個、VH1組、1天。
要如何用這樣的元素說一個感動人的故事，
讓音樂＋影像發揮一加一大於二的效果？
我想求救訊號做到了。
可以跟這些夥伴一起合作，是最美好的事。
如果你還沒看過mv，那你現在就該看看。
☎️［求救訊號］高清MV
［I'm Not OK］Full HD Music Video:
https://youtu.be/0vv149qqciw
☎️［求救訊號］側拍花絮照
［I'm Not OK］Behind the Scene Pictures:
https://goo.gl/1arwPk
•••−−−••• •••−−−••• •••−−−•••
VH再度邀請到以「與浪之間」MV入圍金曲獎最佳錄影帶獎的老戰友Birdy導演攜手合作，本片更由導演自編自導自攝自剪。這片美麗的海岸則是「歸屬」的場景之一，你認出來了嗎？
歷經27小時，從台北一路拍到墾丁，頂著南方的超高溫在海邊曝曬，再濕淋淋地回到北方，辛苦所有工作人員與演員了，也謝謝所有幫助我們的朋友！
特別演出邱昊奇經歷無數次的揣摩與排練，在拍攝現場完全投入故事裡，在奇幻的海邊電話亭中，以一鏡到底的演出方式將內心的孤寂與不滿通通宣洩而出，無助、抽離、憤怒、傷心等等情緒跟著歌曲流轉起伏，在美麗易碎的海邊玻璃電話亭中發散到極限，最後，門開了。
海邊的電話亭代表的是什麼？如果你找到了這個電話亭，你想打給誰？想說些什麼？
•••−−−•••
在很早的時候，求救訊號甚至還沒正式錄音的時候，我們自己就覺得這首得是主打歌，而導演得是Birdy。
我們跟Bir導其實早在2013左右就該認識了，聽起來很奇怪吧，「該認識」這樣的說法。不知道大家有沒有看過YouTube樂人頻道上的一支青澀的Vast&Hazy在台大醉月湖旁唱著不插電Vast&Hazy的影片（很繞口）？那時我們的編制還是單純的主唱＋木吉他＋木箱鼓。當年也相當青澀（嗎）的導演看完這支影片後曾經試圖和我們聯繫，想要和我們合作拍攝影像作品，但不知在哪個環節出了差錯，我們完全不知道有這麼一回事，VH和導演就這樣緣慳一面。
緣份大概就是喜歡浪漫的惡趣味，彼此差點就要在路口相遇了卻在最後一條路錯過，而這路一岔就是好幾年。還好我們始終在各自的路上走著，終於在更好的時候緣份又讓我們碰上彼此。
2016年，咖咖被企劃前輩帶去和一位導演開會，會議內容是關於某位歌手的MV拍攝。當大家在導演工作室準備安頓好電腦跟座位的時候，導演突然說「我覺得妳很眼熟...你是不是那個Vast&Hazy的主唱？」，在這之後，才有了「與浪之間」、「歸屬」、「求救訊號」這些MV的誕生。
Birdy一直是我們很信任的導演，不管是在Vast&Hazy的mv或是咖咖有參與企劃的歌手mv中，他總是能在最一開始的腳本提案就讓人驚艷，團隊夥伴也全部都是非常優秀的一時之選，成品當然沒話說，風格強烈、畫面漂亮只是正字標記基本盤，最重要的是故事在精彩之餘會有恰好的留白，讓觀者能夠將自身想像代入，於是mv不再只是一支mv，而能夠跳出螢幕，和世上流動的情感與記憶繾綣成新的故事，讓音樂＋影像發揮出一加一大於二的成果。
很高興導演的才華與努力被越來越多人看見，作品越來越多，也以「與浪之間」入圍了金曲獎，希望接下來VH的作品都還是能有他的陪伴。有時候走得累了想耍賴的時候，總會想起導演說「不要給自己留後路」，這句話也送給大家。
✓大概是墾丁的海跟導演的防曬不要擦太多民宿太美
✓所以花絮看起來又美又有點歡樂其實大家真的都很辛苦
✓那個電話亭是六個大男人搬也很崩潰的重量
✓盛夏的海岸邊搬著易碎品走崎嶇的路還有坡
✓再次熱烈謝謝所有夥伴與幫手生出這麼美的MV
✓企劃哪有不跟mv的道理於是咖咖就跟著南下了
✓景這麼美哪有不拍的道理於是咖咖就當起了平面側拍了
✓都到海邊了哪有不下的道理於是咖咖就穿著衣服下水了
✓然後一路抖回台北但是因為大家都很棒所以心很暖
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解題第一步：找到問題
專輯同名壓軸主打 [ 求救訊號 I’m Not OK ]
這是我第一次 鼓起勇氣傾聽
心裡住著的孩子發出的求救訊號
所有的不安全感和夜裡的惡夢 終於要被釐清
害怕別人的眼光、在意他們所有微小的反應；
極度恐懼失去、無法克制地反覆確認每一段關係；
太過剩的同理心，替別人考慮不停而常常忘記自己…
我從來不想、也不敢面對這些問題，
直到我發現原來心裡住著一個孩子 ——
一直以來都在發出求救訊號，
卻沒有人聽見的孩子。
從出生至今的發生的故事、累積的所有情感，
我早不自覺地將討厭的部分遺忘，就這樣漸漸長大，
而傷痕卻都還留在他的身上，悄悄反射進我的生活。
到了現在我才知道，原來我並不好，
但也在同一秒鐘，看見問題的我終於得以開始解題。
•••−−−••• •••−−−••• •••−−−•••
[ 求救訊號 I’m Not OK ]
詞｜顏靜萱 曲｜林易祺
小小的那個我 不太懂訴說
老躲在泡泡中 靜靜看世界日升花落
想找個柔軟的地方棲留
海洋 雲朵 或整個宇宙
噩夢又來過 害怕梗在喉頭
誰來接住我 否則我將無止盡墜落
所有景象中 都在尋求
渴望的溫暖 在誰的懷中
擁抱我 告訴我 我沒有錯
我值得佔有 你的愛 你的痛
放開我 讓我想笑就笑 想哭就哭個夠
請你愛我
擁抱我 告訴我 我沒有錯
我值得佔有 你的愛 你的痛
放開我 讓我想笑就笑 想哭就哭個夠
我會等候
•••−−−•••音樂製作團隊•••−−−•••
製作人 | 林易祺、 韓立康
製作助理 | 蔡周翰
編曲｜林易祺
配唱製作人｜謝竺晉、韓立康
和聲編寫｜蕭戎雯、林易祺、韓立康
和聲｜蕭戎雯、顏靜萱、 黃宇寒、林俊諺 、林易祺
木吉他｜林易祺
爵士鼓及打擊樂器｜陳逸
管弦樂編寫｜林志龍
長號｜宋光清
小號｜Danny Deysher
大提琴｜劉涵 ( 隱分子樂團 )
錄音師｜蔡周翰(Drums、Percussion、Brass)、陳以霖 Yi Lin Chen (Vocal、A.G.、Cello)
錄音室｜ 大小眼錄音室 、 Lights Up Studio、添翼錄音室、 荒原錄音室 、 玉成戲院錄音室
混音師｜黃文萱 @Wooji Studio
母帶後期處理製作人｜林易祺、韓立康
Mastered by Mike Marsh ＠The Exchange Mike Marsh Mastering
•••−−−•••音樂錄影帶製作團隊•••−−−•••
導演 | 邱柏昶 鳥兒映像製作- Birdy Production
導演助理| 許睿庭
製片 | 許睿庭
攝影 | 邱柏昶
攝助 | 莊竣瑋
美術 | 陳熹弘
道具 | 雞設士工作室 Gee Design Studio、 弘展道具工作室、 法蘭克質感創作有限公司
剪輯 | 邱柏昶
調光 | 時間軸Timeline Studio 蘇霈
VFX | 頂樓先生影像製作 沈富琳
聲音設計 | 羅德（彭瀚賢）
錄音師 | 金榮湜
擬音師 | 邱昊奇
音效製作錄音室 | 獨角音樂
字卡設計 | 盧冠瑾
男主角 | 邱昊奇
平面側拍 | 郭政彰（台北）、顏靜萱（墾丁）
動態側拍 | 許睿庭
九巴司機 | 詹曜營
Vast&Hazy造型 | 王慧中、花輪
Vast&Hazy妝、髮 | 麵麵 @美少女工作室、Keanu @Flux
特別感謝 | 防曬不要擦太多民宿、阿偉哥、 墾丁民宿 - 草兒擺擺、 30M BAR、李柔
#VastandHazy #VastandHazyband
2019年3月18日· 孩子不自覺地抽搐、發出怪聲是怎麼了？原來這是「妥瑞氏症」，及早發現及早治療，一起來認識吧！ 親子 ...他不怪！我的孩子是妥瑞- YouTube2018年8月10日· ... ... <看更多>
2019年3月18日· 孩子不自覺地抽搐、發出怪聲是怎麼了？原來這是「妥瑞氏症」，及早發現及早治療，一起來認識吧！ 親子 ...他不怪！我的孩子是妥瑞- YouTube2018年8月10日· ... ... <看更多>
不自覺發出怪聲 在 [問題] 成人、不自主地頻繁發出哼哼聲？ - 看板Child_Psy 的推薦與評價
大家好，第一次在板上PO文，若有違規或不妥的部分，還請見諒，會立即將文章撤下，或
者轉移到正確的板上。
近年來發現身邊有兩個成年人（外子、友人A），有「頻繁、不尋常的發出喉嚨怪聲」的
案例，已經持續近十年（也許更久，只是我到這十年才開始注意到）；開始觀察、並且上
網爬文之後，才發現真的有點異狀。幾經思考，才決定要上來詢問這個令我困惑、困擾數
年的狀況。
【談論外子的症狀】
就目前觀察而言，外子尚無動作上的抽動症狀，僅有喉嚨頻繁發出輕微哼聲，或者是清喉
嚨、乾咳的聲音，而且次數是逐年增加，天天住在一起，沒有感覺真的不可能。若單純只
有清喉嚨的聲音，也許我還不會發現異狀，我總是跟外子說「要不要看醫生？是不是感冒
？喉嚨不舒服？」，他總回答＂只是喉嚨癢＂；這幾年引起我注意的是：
1. 只要我在外子的旁邊或是附近，在他清喉嚨聲音之前，一定會有輕微、密集的哼聲出
現，在外子自覺不自主地發出太多哼聲、可能引起旁人注意時，就會緊接著用力乾咳，以
＂喉嚨癢需要咳嗽＂來掩飾不自主發出的哼聲。
2. 只要外子覺得我所在的距離，是他認為＂聽不到哼聲＂的距離，那麼清喉嚨的聲音會
非常小聲、或者是比較少，純粹就是頻繁的哼聲伴隨著輕微的清喉嚨聲，也是差不多一秒
就可以有三至四個短促哼聲。（哼、哼哼、哼、哼哼哼、清喉嚨、哼哼、哼…如此重複。
）
3. 我們的書房（用電腦的地方）是分開的，我在樓上、他在樓下，我都是用＂哼聲和清
喉聲＂來判別他是不是醒著，或者是在不在室內，非常明顯很難不去注意到。只有在睡
覺、吃飯、有東西轉移注意力（比如說逛街走路、一群人聊天講話…等）的時候，哼聲會
暫時消失，其他時候都一定會聽到；外子是一個很注重形象和面子的人，我猜想，是不是
完全放鬆、無警戒心的情況下，他就會不自主的有這樣的症狀？
【談論友人A的症狀】
1. 頭部輕微、快速、小幅度的擺動，幾分鐘就會發生一次，除了在認真思考、或者是用
餐進食的時候比較不會發生，其餘的時間就一定會有這樣的動作。（大概就好像眼前有小
蟲在飛，想把蟲甩掉的動作）
2. 喉嚨不自主的發出輕微的哼聲，偶爾伴隨輕微的清喉嚨聲；有時候一秒甚至會連發三
至四個哼聲。思考、用餐進食、走路…的時候，都會持續發出聲音，唯獨聊天講話的時候
不會（因為哼聲和說話比較沒辦法同時）。
3. 跟外子不同的是，即使身旁有一群人，或者大家靠得很近的時候，友人A還是會發出這
樣的聲音，甚至絕大多數都沒有用清喉嚨作為掩飾，直接發出哼聲。
以下是我在網路上看到的一段文字：
『聲語型的tics
（1） 簡單聲語型tic（simple vocal tic）
快速、發出沒有意義的聲音與吵雜音。例如：清喉嚨、咳嗽、擤鼻涕、吐口水、發出尖叫
聲、似犬吠聲、似豬的咕魯聲、吸吮聲、像是動物的聲音及數不清的其他聲音。』
想請問版上的各位前輩，外子和友人A的症狀，算是一種成年人的妥瑞症症狀嗎？如果是
的話，友人A的部分，我當然不方便多說什麼，只能交給他的家人或另一半來面對和處理
。至於外子，跟他朝夕相處的我，該提出就醫的建議嗎？又很怕傷及他的自尊心，怕提出
會造成負面效果，唉。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.82.30.159
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Child_Psy/M.1469259380.A.69A.html
※ 編輯: lolitahouse (111.82.30.159), 07/23/2016 15:41:05
※ 編輯: lolitahouse (223.141.111.141), 08/09/2016 16:04:08
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